duminică, 14 iulie 2013

Florina a crescut !

are acum aproape 4 ani! , si cum puteti vedea din povestea in imagini , a crescut frumos !

Ii place capra cu trei iezi , se joaca cu prietenii , deseneaza si canta !! ca orice alt copil de varsta ei .
Cu greu ai putea spune ca este un copil care a trecut prin operatii , care are in piept o inima altfel ,  respira normal ,desi la spital dupa prima operatie ,la trezirea din coma , mamei i s a spus ca probabil vor trebui sa i faca o incizie in trahee ca sa poata respira .
Florina crede ca e ca orice alt copil .Totusi , inca nu si poate explica de ce nu are voie sa mearga la gradinita , si nici de ce ia medicamente de trei ori pe zi , s a obisnuit totusi cu intepatura zilnica in deget , cea care e obligatorie pentru dozarea anticoagulantului . Si nu si explica nici de ce ai ei sunt  nevoiti sa traiasca ´departe unii de altii  , mama la bucuresti , fratele si tatal acasa , si ea la bunica . Parintii reusesc cu greu sa faca fata nevoilor medicale .

Florina merge la control la Deutsches Herzzentrum Munchen , in Germania , de doua ori pe an . Trebuie urmarita atent . Urmeaza operatii noi , la valva si artera pulmonara , pe masura ce creste . Ma intreb mereu cum e sa fii atat de fericit sa o vezi ca creste , si sa te ingrozeasca in acelasi timp idee ca daca creste prea brusc , prea repede , trebuie reoperat.

Florina creste frumos , curand va trebui  reoperata .....

Are nevoie de ajutor sistematic , pentru medicamentele si testerele necompensate de casa de asigurari si consult la Munchen , care costa la fiecare sase luni 1500 de euro . Mama face cu greu fata cheltuielilor normale ale unei familii, tatal este in somaj , lucreaza pamantul si creste animale pentru nevoile casei . E hotarat sa faca mai mult , si cauta solutii .

Pe 13 August , este cea de a doua programare din acest an la spitalul din Munchen . Costurile zborului au fost achitate de vechi prieteni ai Florinei . Are inca nevoie de bani pentru consult si medicamete si are nevoie de prieteni , pe viata !
Pentru oricine doreste sa o ajute , orice donatie este binevenita ! Contul asociatiei este afisat pe pagina de pornire ! Va rugam sa mentionati ''Pentru Florina  '' 

Fii si tu prietenul Florinei , pe viata!

Asociatia Copiilor cu Boli Cardiace

rodica








sâmbătă, 14 aprilie 2012

Minunea de Florina, o inimioara speciala



La cumparaturi pentru masa de Pascala




Paste Fericit!

Acum un an am cunoscut povestea Florinei.
De Paste 2011.

Anul acesta, cu ajutorul oamenilor minunati ai comunitatii Despre Copii, Florina are o masa de Paste cum se cuvine. Am fost la cumparaturi si am luat de la cozonaci, sucuri, iepurasi, oua de ciocolata, pana la drob si legume, pampersi si mouse pentru PC.

O bucurie mare este ca avem biletele de avion pentru data de 22 mai, si suma de 2000 de lei stransa pentru consult.

Rmn ul costa 1300 de euro, consultul costa 450 de euro, medicamentatia 700 de euro.

Florina a crescut, s-a inaltat, a prins in greutate. Creste si se dezvolta ca un copil aproape normal.
Iulia a inceput sa munceasca cu ziua, insa veniturile nu acopera decat cheltuielile de zi cu zi.

Va multumim din inima ca ne sunteti aproape.

sâmbătă, 31 decembrie 2011

Va multumim!

Este momentul bilanturilor, al dorintelor si a noului An.

De cand am cunoscut-o pe Florina am simtit ca am un motiv sa merg mai departe. Au fost momente grele, dar si momente frumoase, toate cuprinse intr-un an. 2011. Un an deosebit de greu pentru mine, deosebit de greu pentru ea.

Daca trag linie si analizez: cu ajutorul oamenilor speciali pe care i-am cunoscut anul acesta am putut sa aducem o farama de bucurie in sufletele parintilor. Cu ajutorul oamenilor deosebiti, Florina a putut sa beneficieze de medicamentatie. Cu ajutorul oamenilor cu suflet bun - Florina are acum o parte din casuta refacuta. Sunt multe de facut in continuare.
la consultul din luna noiembrie avea ficaciorul marit, motiv pentru care s-a recomandat reintroducerea medicamentatiei. Recomandarea la plecarea din spital a fost: de revenit in 6 luni la un nou consult si programare pentru un RMN. De asemenea,trebuie tinut cont de faptul ca la varsta de 5 ani va avea nevoie din nou de interventie pentru schimbarea valvei.

Tin sa multumesc din inima tuturor celor care au contribuit cum au putut, cum au stiut, cu mult, cu putin ca Florina sa aiba aparatul de masurarea INR-ului, sa revina acasa, sa beneficieze de medicamentatie, iar Iulia sa aiba cu ce sa plateasca biletele de avion, medicamentele, consultul, testerele.

Tin sa multumesc din inima celor care au contribuit cu cate un pic la refacerea casutei in care sta Florina, casuta peste care tornada a venit asta vara si a luat acoperisul.

Tin sa multumesc in mod special Rodicai pentru ca a acceptat ca eu sa ma implic in aceasta poveste.
Tin sa multumesc din inima Imeldei care m-a ajutat cu furnizarea de informatii si de know-how.
Tin sa multumesc din inima comunitatii de pe forumul desprecopii.com fara de care nu am fi putut sa strangem banutii pentru medicamente, pentru zborul din noiembrie, pentru consult,tin sa multumesc fetelor care au vizitat-o pe Iulia la spital in Munchen.

Tin sa multumesc din inima comunitatii de pe forumul malfomatiicardiace.ro, pentru explicatii de ordin medical primite de la mamicile care au copii cu afectiuni la valve.

Tin sa multumesc din inima Fundatiei Mereu Aproape pentru apelul umanitar in vederea strangerii sumei de 7250 de euro.

Tin sa multumesc din inima lui Alex Popa si Asociatiei Inima Copiilor, lui Daniel Tunsoiu si Aerotravel care au contribuit la intoarcerea in tara a Iuliei si a Florinei.
Tin sa multumesc medicilor care, prin actul medical, au contribuit  la starea de sanatate a Florinei.

Iar eu - tin sa ii multumesc Florinei ca exista!

La multi ani, copil drag! La multi ani tuturor celor care ne-au fost aproape.
Anul 2012 sa va aduca mai multa sanatate, mai multa bucurie si mai multe intamplari care sa va faca viata mai frumoasa.

marți, 13 septembrie 2011

23 noiembrie - progamare la consult

23 noiembrie- Floricica trebuie sa fie prezenta la HertzCentrum Munchen pentru evaluarea dupa 6 luni de la operatie. Conform invitatiei, consultul (EKG, Echo, consultul in sine) costa 450 de euro. Biletele de avion ajung si ele la 375 euro (simulare facuta azi, pentru cursa Tarom Bucuresti- Munchen).

Se termina coudaminul si trebuie cumparat si acesta. 300 de euro pentru medicamentele necesare pentru o luna.

Testerele vor trebui cumparate si ele. La farmacia spitalului o cutie cu 48 de bucati costa 48 de euro. In tara, aceeasi cantitate costa 900 de lei. Iulia estimeaza o nevoie de 5 cutii. Alti 200 de euro.

Ne sunt necesari 1325 de euro pentru ca Floricica sa ajunga la consult si sa i se cumpere medicamentele pentru urmatoarea perioada. Multumim tuturor celor ce ne-au fost si ne sunt alaturi.

joi, 21 iulie 2011

Tornada? Rupere de nori?

Sunt dati in care.....natura face ravagii. Sunt dati in care dupa un necaz vine altul.

Iulia, Florina, Alex, tatal trec prin momente cumplite- nu au cum sa mai locuiasca in casa pe care o au.
O furtuna napraznica a spart geamurile, a zburat tot acoperisul si capriorii, hornul de la soba, iar prin cos intra apa in casa, aproape totul este distrus. Ploaia se infiltreaza in pereti.
Actele medicale, medicamentele, aparatul sunt neatinse. Ei nu au patit nimic, insa doua ore au fost in stare de shoc toti. Este cumplit. Lumina nu au, apa potabila nu au....sunt izolati intrucat toata zona este afectata, copacii sunt cazuti si am inteles ca nu se poate circula.

Iulia m-a sunat si am ramas fara cuvinte cand mi-a spus......"am ramas fara casa".

Am vorbit cu o prietena si sper ca maine sa am un deviz aproximativ de cat ar costa refacerea....motiv pentru care nu pot sa vorbesc acum despre sume. In momentul de fata vorbim despre geamuri, usi, stalpi, tigla, materiale de constructii.






Of. Doar ce se linistisera un pic apele.....

Acum orice suma conteaza pentru ei. Materialele de constructii ar fi atat de bine venite....
Sau, daca aveti idei cum i am putea ajuta- firme de constructii la care puttem apela, ONG uri....orice informatie aveti....ne este de mare folos. 



Multumim din inima.

sâmbătă, 4 iunie 2011

Florina la Antena 1

Florina este la Antena 1. Pe linkul de mai jos, la minutul 39 este un mic reportaj despre Florina.
http://observator.a1.ro/video/wHMIdpm7TzI


Multumim Fundatiei Mereu Aproape.

joi, 26 mai 2011

Florina la ea acasa

Vreau sa-i fac o vizita Florinei. Sambata, 04 iunie.

Sper sa o vad cu bine, am inteles de la Iulia ca a luat in greutate, cam 500 de grame in doua saptamani. Secretiile inca nu ii dau pace- sunt inca multe de la intubare si din cate am inteles, asa va fi o perioada de 3 luni.

De mancat mananca bine, bea multa apa, laptic, insa nu fructe si nu legume; a inceput sa mearga nesustinuta, insa Iulia are teama si nu o lasa foarte mult singurica. Vorbeste un pic stalcit, dar vorbeste.

Este un copilas frumos, caruia i-a revenit zambetul pe buze,desi, ochisorii ei tot tristi sunt. 

joi, 19 mai 2011

Bronsolita

Ieri am fost la doctor. Florina are inimioara in parametrii buni, insa la ecografie a iesit ca are o bronsolita. Ieri nu au gasit toate medicamentele, dar azi am reusit sa le iau de la farmacie. Intalnirea de ieri m-a emotionat. Mult de tot.....Florina e o fetita superba, micuta, un pic trista...Am tinut-o in brate si am fost bucuroasa ca am cunoscut-o, dupa o luna si jumatate de discutii despre ea. Mi-a placut ca am reusit sa ii atrag atentia in timpul consultatiilor si am reusit sa o linistesc si sa  stea la ecografie.

Are secretii nazale(de la intubaj), are semne de la ECMO, operatia este cicatrizata, insa semnele inca exista vizibil. Are tratament medicamentos atat cel dat din spital, cat si cel dat de catre doctorul la care am fost ieri. Sper ca bronsolita sa treaca prin tratament si sa nu necesite spitalizare.


Am reusit multe cu ajutorul vostru. Rodica multumim din suflet pentru suport. Alina, Karina, fetele care au fost la ele in Munchen, multumim! Multumim din inima ca am fost ajutate cu biletele de avion!!!!

Povestea insa nu se termina aici. Florina trebuie sa vina lunar la Bucuresti. Din trei in trei luni tot la Bucuresti, pentru o monitorizare atenta a inimioarei. Din 6 in 6 luni la Munchen pentru consult post operator si monitorizare in vederea urmatoarei interventii. Trebuie schimbata valva la 5 ani de viata. Aceasta este previziunea la acest moment. Din nou zboruri, din nou investigatii, din nou cazari.

Consulturile medicale costa in jur de 150 de euro. Daca se mai adauga si RMN- 500 de euro. La care se adauga biletele de avion- 400 de euro.

Situatia este cu atat mai grea pentru ca familia mai are 4 copii, locuiesc intr-o casa nefinalizata, in doua camere, din care una numai pentru minunea de Florina. Ieri vorbeam cu Iulia si imi spunea ca nu poate folosi batista bebelusului pentru ca are apiratorul defect. Nu o poate cantari pentru ca nu are cantar...sunt atatea lipsuri....of.


Stiu insa ca se vor rezolva. Incet -incet le vom rezolva pe toate.

marți, 17 mai 2011

Povestea Florinei

Povestea Florinei

 Florina este fetita mult dorita a familiei Petrica, o familie modesta din Sat Silistea, Judetul Teleorman. Are 2 ani si jumatate si azi poate din nou  sa zambeasca, sa spuna mama,sa planga si sa se bucure de zilele frumoase. Are 3 frati mai mari  ce o asteapta acasa si o familie iubitoare. Are o viata inainte si un Inger ce ii lumineaza calea.
Florina s-a nascut cu malformatie complexa a inimii, fiind diagnosticata la Targu Mures cu : canal atrioventricular comun rastelli- tip A,ventricul drept cu dubla cale de iesire, stenoza pulmonara subvalvulara si valvulara semnificativa.  Datorita complexitatii malformatiei cardiace cu care s-a nascut Florina singura sansa sa traiasca era o operatie ugenta de corectie, dar  lista de asteptare pentru interventiile chirurgicale este foarte lunga, iar fondurile pentru tratamentele cardiologice sunt extrem de limitate. Cu ajutorul formularului E112 au ajuns la clinica din Germania. in stare extrem de grava, insotita pe avion doar de mama ei, Iulia. Din luna ianuarie 2011 este in spital,luptandu-se intre viata si moarte. Echipa de medici a Spitalului de Cardiologie Pediatrica din Munchen i-a salvat viata, insa starea ei este inca fragila si nu poate parasi spitalul.
In ultimele trei luni a suferit 4 interventii chirurgicale pe cord deschis si a dovedit ca este o luptatoare ce nu se lasa invinsa de aceasta maladie, de bisturiu, de complicatiile post-operatorii, de medicamentatie, de camera de terapie intensiva si de aparate. In acest moment are nevoie urgenta de coaguchek (aparat de masurare a nivelului de coagulare a sangelui),de testere si de ace pentru a i se stabili doza zilnica de medicamentatie, fara de care viata ii este pusa in pericol. Acest aparat trebuie procurat in cel mai scurt timp, intrucat se aproprie cu pasi repezi ziua in care se va intoarce acasa la familia ei.
Costurile estimate conform facturii sunt de aproximativ 3000euro. Aparatul costa 700 de euro,consumabilele pentru un an 1800 de euro( testere si acele). Medicamentatia costa si ea 500 de euro/an. De acest aparat va fi dependenta o lunga perioada de timp de acum inainte. Ceea ce a fost greu a trecut, insa ea are in continuare nevoie de ingrijiri speciale- controale regulate in Bucuresti la cabinetul de cardiologie-pediatrica, medicamentatie, controale neuro-psihiatrice si analize, bani de care familia Petrica nu dispune.
Ea a reusit sa uimeasca pe toata lumea cu dorinta ei de a trai si este privita ca un miracol . Acest sufletel greu incercat are nevoie de ajutorul nostru. Fiecare din noi putem contribui la imbunatatirea starii ei desanatate. Este mica, dar isi doreste sa traiasca, sa creasca, sa cunoasca ceea ce viata are de oferit, sa se faca mare si, intr-o buna zi, poate ne va multumi in felul ei pentru ajutorul si sansa pe care i-am oferit-o.
Fii bun, Ajut-o pe Florina sa zambeasca si sa se bucure de viata!

sâmbătă, 14 mai 2011

Acasa...........

Marti voi discuta cu Iulia si nevoile lor imediate in materie de medicamentatie, costurile acestora. De asemenea va voi tine la curent cu banii stransi pentru plata biletelor si cand va fi nevoie sa plece din nou la control.

Din ce discutam cu Iulia, vroia sa mearga la Tg Mures la consult.

Astept si actele medicale de la iesirea din spital, voi scrie recomandarile si concluziile.
Din ce am discutat cu ea, Florina are nevoie de inca doua interventii chirurgicale.

Mi-a mai promis o poza cu Florina. O poza extrem de trista...o poza care a imortalizat-o si care o va marca tot restul vietii. Timp de 3 saptamani a trait cu acea poza in care Florina nu misca, era hranita prin aparate, respira prin aparate, iar ea nu isi recunostea copilul. Sunt amintiri dureroase, poate cele mai dureroase stari pe care le poate trai o mamica- sa isi vada copilul zbatandu se pentru a supravietui. Imi doresc ca Iulia sa aiba parte de consiliere psihologica pentru a fi functionala si prezenta pentru copii ei, pentru Florina.


Florina are nevoie de noi....Prin faptul ca a revenit acasa, nu inseamna ca problemele s-au rezolvat. Afectiunile acestea nu te lasa sa dormi linistita. O stiu si eu, trebuie sa fii tot timpul in alerta. Viata ti se schimba. Totul graviteaza in jurul copilului si pentru a-i fi lui bine.
Florina trebuie monitorizata. Florina trebuie consultata.Aparatul pe care l-au primit masoara timpul de coagulare si in functie de acesta, se vor doza medicamentele.
Minunea de copil trebuie sa treaca din nou, prin interventii chirurgicale. Iulia trebuie sa mearga din nou la Centrul de Cardiologie din Munchen, acolo unde a stat 4 luni.

Nu am primit inca extrasul de cont(tatal Florinei a fost la banca, insa nu a aajuns la scoala din sat pentru a mi-l trimite).

Se stransesera 110 euro si 440 ron pana joi, ora 11. voi face confirmari luni si o voi ruga pe Iulia sa faca un abonament de internet banking pentru a ne fi mai usor.

Ma bucur ca am avut si am ocazia sa le fiu alaturi.

Va multumesc voua pentru sustinerea voastra...fara de care nu am fi reusit atatea.

joi, 12 mai 2011

FLORINA ESTE ACASA!!!!

m-a sunat Iulia. Au aterizat pe Otopeni si se indreapta spre casa!!!!!!

5 MINUTE SI ATERIZEAZA

Doua zile grele. Emotii.....mari emotii....de la bagaje la acorduri de zbor, la telefoane si emailuri. Mari emotii, dar in seara asta suntem foarte bucurosi. Florina este pe aeroport in Otopeni.
Astept telefonul Iulianei sa ma anunte ca au aterizat. 4 luni. 4 luni, 4 operatii, 3 saptamani de ECMO, 2 luni de terapie intensiva, O singura inimioara. Inimioara Florinei este bine acum.
Abia astept sa le cunosc, sa o vad, sa o strang in brate...sa o cunosc pe Iulia.

luni, 9 mai 2011

Bilete de avion pentru Florina si mami a ei

Veste mare: Fetele se intorc joi.

Caut avion sa vedem cu ce ar putea zbura fara escala.


Fac apel la voi, cititoarele.....haideti sa ne mobilizam, va rog. Din discutiile avute la o agentie de turism, mi-a gasit bilete pe tarom la 400 de euro.
In cei 400 de euro sunt incluse toate taxele, biletul Florinei si bagajele(au 4 genti)....la care se mai adauga si caruciorul.Fiind zbor de seara, preturile cresc. Ne trebuie 1720ron pana maine seara....pentru a putea cumpara biletele.

Daca cineva ne poate ajuta - fie cu o agentie de turism de unde putem cumpara mai ieftin, fie cu un pret mai bun!

Florina se intoarce acasa!Nu pot sa va spun ce bucurie am si ca abia astept sa o cunosc.


duminică, 8 mai 2011

Previziuni

Am vorbit cu Iulia. Saracele abia asteapta sa plece acasa.
Florina spune ca vrea PA si PA....
 

Iuli mi-a dat insa o veste trista. Florina va avea nevoie si de alte interventii chirurigicale, una in jurul varstei de 5 ani pentru valva, alta in jurul varstei de 10 ani la artera pulmonara.
Cel putin aceasta este previziunea acum. Uf, ma asteptam sa preconizeze inca una pentru valva...dar si pentru artera?....

Stiu ca inimioara se dezvolta pana la 14 ani, iar la valva va fi nevoie 
a se schimba pana la maturitate....:(.

Pana una alta, sper ca maine sa vina cu un raspuns pe masura dorintelor lor.

joi, 5 mai 2011

Alina si Karina

Miercuri si joi Florina si Iulia au avut vizitatori. In primul rand o cunostinta mai veche, care s-a dovedit ca trece peste toata durerea ce o apasa si s-a dus sa le vada, apoi Alina si Karina, doua romance stabilite in zona Munchenului.


Mai jos sunt impresiile:

Alina spune:


"Am fost astazi (4 mai 2011) la Florina la spital impreuna cu 2 prietene.
Din pacate,pe fetita nu am vazut-o pt ca am vorbit inainte cu un asistent si ne-a zis ca este intr-o camera izolata,o feresc f tare de vreun virus sau alt gen de infectie pt ca la situatia ei ar fi rau asa ca decizia noastra a fost sa nu intram,avem copii la cresa si in scoli si cine stie...Asa ca am stat de vorba cu mamica Iuliana si cu o asistenta care se ocupa de treburile administrative.
Asistenta mi-a zis ca din punctul lor de vedere pot pleca in Ro doar ca cei de-acolo nu erau gata cu aranjatul treburilor..Nu stiu cind se intimpla asta,totul depinde de cei din Ro.
Tratamentul pe care il are ii e asigurat pe 3 luni(unul din medicamente e scump)iar testele le dau cei de aici pe 6 luni,urmind ca urmatoarele ture de teste si medicamente sa fie suportate de casa de sanatate din Ro,speram sa se poata,cred ca trebuie din timp insistat si depuse cereri,nu ma pricep cum e mersul acolo...
Sincer,cred ca cea mai mare nevoie e de bani,urmeaza consulturi aici,reevaluari,dumuri peste drumuri si posibilitati f limitate....."




 Karina spune:


am fost azi (5 mai 2011) la spital la Florina. dupace ne-am blindat cu camasi si masti ne-a lasat sa intram in salon. ni s-a permis doar 20 minute, dar noi am stat mai mult de 30.
ce sa va spun? Florina e un copil minunat, are niste ochi... a fost vioaie, chiar a aratat interes ptr fiimio (doar cu el am intrat in salon) si ptr alte lucruri care se aflau pe masa. la inceput a fost sfioasa, dar apoi ne-a zambit. e micuta si slabuta, nu se acomodeaza cu mancarea de la spital, deci mai greu sa ia in greutate. a stat in picioruse pe jos si a facut cativa pasi langa patut. ce sa mai, m-am topit vazand-o.

impresia de prima data, cred ca medicii au facut minuni cu adevarat in cazul ei. mi-a placut ca arata interes ptr lucruri, ca vroia sa desfaca o cutie de bomboane, ca cerea din lucrurile de pe masa, asta imi spune ca se recupereaza.
insa mai are mult de recuperat, e o cale lunga si anevoioasa. mama ei a fost asa miscata de vizita unor necunoscute (ieri a fost Alina la ea) e o femeie modesta, a trecut prin clipe de iad, cand credea ca moare Florina, dar Dumnezeu a intarit-o cumva... si a rezistat incercarii.

nevoia lor cea mai mare este de bani ptr tratamentul care urmeaza. ptr primele luni au primit de la spital, dar in viitor va fi nevoie de bani. inca n-au primit nici un raspuns de la Tg Mures. isi doreste sa plece acasa, dar deocamdata medicii nu-i permit plecarea.

cam asta, Iulia a fost impresionata ca niste straine au venit s-o viziteze. (ieri a fost la ea si Alina) ea se afla acolo din 8 februarie si ia fost greu din toate punctele de vedere. eu spun ca n-am facut nimik deosebit vizitand-o, daor poate am adus putina bucurie in sufletul ei."

marți, 3 mai 2011

Propanolol

Vocea Iulianei a fost cam trista in seara asta....
Ieri i-au scos propanololul Florinei, iar noaptea precedenta nu a fost una tocmai buna. Aparatele au bipait tare pentru ca au sarit parametrii setati. Huh, pulsul Florinei se cam dusese la 40. Azi i-au facut EKG, inimioara este in refacere, iar dupa investigatie i-au reintrodus propanololul.
Tratamentul este de durata, din nefericire.
Florina oboseste cand mananca, iar cel mai mult a mancat 40 de ml de laptic.
Despre ambulanta inca nu se pot pronunta, pentru ca nu au acceptul de la Tg. Mures. 

Maine sper ca vor fi mai bine, mai ales ca vor avea si vizitatori.